tirsdag 29. juni 2010

Huff.

Er blitt så lei meg fordi Gulli_70, en felles sliter fra SG og SM mistet jenta si på søndag. Hun var da nær termin, og morkaken løsnet. Jenta levde dessverre bare noen timer.
Jeg kjenner ikke Gulli i virkeligheten, men tenker så masse på henne. Håper hun finner styrke til å komme seg videre!

Tenner lys for Gulli og lillejenta i kveld!

mandag 28. juni 2010

Bestille flybilletter

Det er så innmari mange søkemotorer, og jeg blir helt matt i hodet når jeg skal forsøke å finne beste flybillettene. Og foreldrene mine skal reise fra Trondheim, så alt må koordineres. Kjenner at esme-hodet ikke henger helt med i kveld...
Tror jeg må ringe Mamma...
:fnise:

søndag 27. juni 2010

TAC scheduled

13. august 2010 blir operasjonsdagen.
Synes det hele er innmari spennende, og gruer meg ikke det minste.
Dessverre kan ikke Mannen bli med over da, men både Mamma og Pappa blir med. Heldigvis har jeg ett veldig godt forhold til foreldrene mine, så jeg tror nok at det kommer til å gå veldig bra. Vi kommer antageligvis til å reise på lørdag, ha noen dager i New York før vi drar nedover til New Jersey på den onsdagen (11/8). Den dagen skal jeg treffe Dr. D for første gang, gå igjennom noen undersøkelser, treffe anestesien etc. Når jeg tenker meg om så kan det hende vi drar ned dit på tirsdag kveld, vi får se.  Sykehuset er Kennedy University Hospital i Williamstown NJ.
Har fått noen hotellforslag fra Dr. D, så vi får finne ut hvor vi vil bo. Men det viktigste er vel å få booket flybillettene så snart som mulig.
Gleder meg, og føler på mange måter at dette blir en slags ferie. Har aldri vært i USA før, jeg.

Er det noen som har gode forslag til ting som MÅ sees, BØR kjøpes e.l. i NYC eller Philadelphia eller NJ??? 

Ellers så går det greit å være tilbake i jobb, jeg er vel blitt forskånet fra det største presset iom at alle vaktene i utg var dekket opp før jeg meldte min tilbakekomst... LOL. Helt greit det, lønna blir den samme uansett. Og om jeg må jobbe ekstra så får jeg ekstra betalt også, så det er greit.
Ellers tror jeg sommeren kommer til å gå fort. Starter ferie 2. august, og det er jo bare litt over 1 mnd til. Og før den tid kommer Søsteren med mann og barn på besøk, sånn ca i uke 28 tror jeg det blir. Håper vi får fint vær da, så de kan gå på stranda og sånn på dagtid mens vi er på jobb. Og sånn at de får oppleve litt sommer i år de også, tror ikke de er så veldig fornøyd med været i Trøndelag så langt i år. ;)

tirsdag 22. juni 2010

Time på Rikshospitalet.

I dag skulle vi altså innover og få ordentlig oversikt over mulighetene og tilbudet i Norge. Mannen hadde tatt fri jobb for å bli med, for jeg syntes det var viktig at han fikk høre hva de sa selv, og at det ikke bare ble jeg som fortalte han det etterpå. 
Vi dro hjemmefra ca 7.40, og kjøreturen innover tok ganske nøyaktig 1,5 time. Så vi hadde noen minutter til gode før jeg hadde time 9.30. Det var på fødepoliklinikken, og det var litt spesielt å sitte der med alle jordmødrene tuslende rundt seg og med alle de gravide. Men det gikk nå engang bra. Ei av JM ville ha helsekortet mitt før jeg skulle inn, men jeg fikk nå sagt ganske rolig at "jeg er ikke gravid". 

Bare noen minutter etter skjema ble vi ropt inn, av en dame. Det hadde vi jo ikke ventet. 
Det var for så vidt en hyggelig overlege (Ellingsen), men det første hun sier er at hun beklager, og at hun skjønner at vi skulle vært hos Dr. Henriksen, og at det hele var en stor misforståelse fordi denne uken hadde han fått innvilget ferie, litt sånn i etterkant. Og han hadde presisert at jeg skulle settes opp til han, utenfor ferien, men det hadde altså blitt krøll. 

Jeg var vel egentlig bare litt paff. Hadde forberedt meg mye til å få møte ham (men hadde en liten anelse om at det kom til å bli slik, etter at Knærten fortalte om ferien hans...), hadde forberedt hva jeg skulle spørre om, hva jeg skulle be om etc, og nå visste jeg liksom ikke hvor jeg skulle begynne, om jeg måtte begynne å forklare Dr. Ellingsen alt på nytt eller hva. 

Det viste seg jo også at hun ikke har så mye erfaring med TAC hun heller, det er svært få pasienter i Norge som har fått dette. Hun tvilte på at noen hadde gjort flere enn en håndfull, TOTALT. Hun kunne fortelle at de utføres laparoskopisk i Norge, uten hjelp av 3D-robot e.l.  Hvilken suksessrate eller komplikasjonsrate de hadde, kunne hun ikke si noe om. Men at det var svært få andre i Norge som hadde fått dette, og dermed også hadde gått gravid med en TAC. Hun lurte litt på hva jeg følte jeg hadde å tape på å forsøke en operasjon i Norge, og vi fikk fortalt at vi nok ikke trodde at vi orket å forsøke flere ganger enn denne siste, om det går galt på samme måte en gang til. Og da vil vi ikke satse på at noen i Norge kanskje får til å legge en god TAC... Hun forsto dette. 
Laparoskopisk TAC uten robot har forøvrig en langt dårligere statistikk enn åpen TAC, spesielt når den gjøres av uerfarne. Og det må faktisk alle operatørene i Norge kalles. 

Hun nevnte også bruk av antibiotika som forebyggende i ett nytt svangerskap, helt fra 1. semester. (f.eks dalacin mente hun). Hun mente også at det ikke var noe i veien for å forsøke progesteron i en eller annen form. Hun mente at min situasjon var såpass spesiell at hun tenkte at "alt må prøves" om jeg blir gravid igjen. Og hun mente at det absolutt var på sin plass at jeg fikk oppfølging hos dem i neste svangerskap, det skulle ikke bli noe problem. Heller ikke om vi valgte å reise til utlandet for å få lagt TACen. 

Mannen var vel den av oss som holdt muligheten mest åpen for behandling i Norge frem til vi var på denne timen. Men han ble vel så paff han også, både av at vi traff en annen enn det vi forventet, at hun hadde så lite erfaring med det hele (selv om hun nok har omtrent samme erfaring som dr. Henriksen), at hun mente at operatørene i Norge er såpass uerfarne, og i det hele tatt. Han fikk blåst ut litt om hvor lite fagsterke han synes det Norske helsevesenet er generelt, og folka på SØF spesielt. Han synes nok at dette med å vente og se som vi har fått høre så mange ganger, og at vi har måttet kjempe og stå på for å både få ekstra oppfølging og å få den forrige cerclagen er helt utrolig frustrerende. Og jeg er jo enig i det. 

Så mens vi satt der ble vel avgjørelsen om å dra til USA tatt. Det eneste er at vi får se om Mannen får til å være med, men hvis ikke så blir foreldrene mine med, det har jeg allerede sjekket. Det er klart at det beste hadde vært om vi fikk til å dra vi to sammen, men det som er viktigst er at vi kommer i gang og får gjort det om ikke så lenge. Synes jeg. 

Jeg fikk grått litt i dag også, men sånn blir det lett når vi snakker om det vi har mistet. 

Dr. Ellingsen mente at jeg skulle komme tilbake og snakke med dr. Henriksen. At det sikkert var greit å fortelle han litt om hva vi tenker fremover, og at vi fikk bygget en litt mer personlig kontakt. Det vil antageligvis være han som følger meg opp om vi blir gravide igjen. Vi ønsker at han kanskje skriver ett skriv om at kompetansen på området i Norge er dårlig, at de kanskje ikke har noen erfaring med å gjøre det i en så spesiell "case"  som jeg er, med congenital/medfødt cervix insufficiens, og at dette skrivet kan brukes til å søke om å få ettergitt ihvertfall noe av det vi legger ut for å reise til USA for å få det gjort. Tror at de fleste av de TACene som er gjort i Norge er på de som har operert bort deler av LMH pga kreft. Og det gjelder jo ikke meg. Men vi forventer å måtte betale det hele selv, og $5000 hos Dr. Davis er slett ikke så ille. 

Etter vi var kommet hjem igjen så ringte Ellingsen meg på telefonen, og da hadde hun ringt Dr. Henriksen hjemme  for å diskutere litt med han. Han hadde vel begynt å organisere litt for at jeg skulle opereres her, men forsto at jeg ville opereres av noen som har erfaring. Han trodde nok ikke det ville bli så lett å få dekket utgiftene, men det er som sagt ikke det viktigste for oss. Men det skader ikke å forsøke.


Nå skal jeg skrive ny mail til Dr. D!! :D

fredag 18. juni 2010

1. dag på jobb, CD2 og mail fra Dr. D.

Vel, i dag er første dagen tilbake på jobb. Heldigvis har avdelingslederen min gitt meg lette arb.oppgaver i dag, mest kontorarbeid. Så nå er jeg tilbake på mitt lille kontor etter å ha møtt/sett de fleste av kollegene mine igjen på morgenmøtet. Sist gang de så meg var jeg lykkelig og håpefull gravid, nå er jeg ikke. Det er noe spesielt med å få drømmene sine knust i all offentlighet.
Har pratet med lederen min om ting som skjer fremover, og til og med det var tungt. Jeg synes på en måte det er feil at livet går videre, og det å skulle planlegge prosjekter fremover høsten virker veldig fjernt. I tillegg føler jeg at de synes jeg har forsøkt nok nå, og at de på en måte forventer at jeg blir mere en ressurs fremover enn det jeg har vært så langt de siste 1 1/2 årene. Mens jeg er i planleggingsfasen på å gjøre et siste desperate forsøk på dette høyt ønskede barnet. Å skulle sitte i styringsgrupper etc fremover virker bare helt søkt og fjernt for meg, selv om jeg vet det er viktig for meg selv at jeg sitter der. Karrieremessig ihvertfall. Har mulighet til å bygge opp min fremtidige arb.plass, og det er jo en fin ting. Tøff dag.

I går kom tanta på besøk også. Vet ikke helt hva jeg føler om det. På en måte er det godt at kroppen fungerer som den skal, det gikk 5 uker og 4 dager etter fødselen, og 5 uker akkurat etter utskrapingen. Men på en annen måte så er det så utrolig feil også, for jeg skulle ikke hatt mensen på lenge lenge ennå. Og når den nå engang er her så betyr det ikke at vi er i noe babylagingsmodus. For vi må vente, vente og vente.

Har skrevet og fått nytt svar fra Dr. D igjen. Han er favoritten så langt, ikke bare pga økonomien, men også pga lang erfaring, svært god statistikk, lettere å reise til geografisk av legene i USA, vil gi meg 17-P-sprøyter, og i det hele tatt. Jeg drømmer om å reise dit i ferien min i august, men for å få det til å gå tror jeg at jeg må ta ei ekstra uke ferie (som jeg har fått vite er OK fra ledelsen) og Mannen må be om å forskyve ferien, evt ta ut litt avspasering i slutten. Så det er litt avhengig av det egentlig. Ellers så får vi reise senere, og det går sikkert også an, men jeg er rimelig utålmodig. Jeg kommer til å være over 35 år neste gang jeg er gravid, om vi lykkes igjen, med alt det innebærer. Så håpet er at vi får kommet oss avgårde og gjort operasjonen 20. august....

Limer inn det siste svaret fra Dr. Davis.

lørdag 12. juni 2010

Savner Mannen

Nå er det innmari lenge siden jeg har sett Mannen, altså.
Han reiste bort torsdag for litt over to uker siden og kom hjem forrige søndag. Men da var jo jeg i Trondheim, så vi har bare fått til å prate på telefonen...
Gleder meg masse til å komme hjem og være sammen med ham igjen. Og gleder meg til å se Voffen også.
Sikkert lurt å savne hverandre litt innimellom!
Nå er det bare litt over ett døgn til vi treffes. :D

onsdag 9. juni 2010

I Trondheim

Har vært i Trondheim noen dager nå, og blir aktivisert av familien. Dermed blir det litt stille på bloggfronten.
Koser meg med mine kjære nevøer, det er veldig gøy. I tillegg treffer jeg mange av venninnene mine fra gammelt av.
I dag har det til og med vært nydelig vær, Mamma, Søster, de 2 nevøene og jeg har gått tur på Ladestien og spist medbragt lunsj i Ringvebukta. B (2 år) var ivrig på å kaste stein i vannet, mens T (7 mndr) bare satt i vogna og gliste. Var masse folk der nede, og noen galinger badet, eller ihvertfall vasset, til og med. :o
I kveld skal Mamma og jeg på teater og se musikalen Spring Awakening. Gleder meg, det er alltid stas å gå i teateret. Kanskje rekker vi ett glass hvitvin ute på verandaen også før vi legger oss. Sommerdagene er langt i mellom her oppe, så vi må ta vare på de som er!!

mandag 7. juni 2010

Mail fra Dr. Lotgering (Nederland)

Nå har jeg fått e-post fra han fyren i Nederland også, men må sende videre forespørsler vedr kostnader der.
Det er litt frustrerende at alle har så forskjellige oppfatninger om når det er best å legge TAC'en, før eller etter man er blitt gravid. Og i vårt tilfelle så er det jo ingen garantier for at man faktisk blir gravid, selv om (eller nettopp fordi) vi har hatt flaks de gangene vi har hatt IVF tidligere. Selvfølgelig så er det jo ingenting som sier at vi ikke kommer til å bli gravide igjen, men det er noe med det å liksom skulle "forvente" å være så heldig en gang til. Det greier jeg bare ikke.

Ellers er jeg i Trondheim for tia, koser meg hos Mamma og Pappa.
På fredag var jeg og besøkte en studievenninne i Kristiansund, og det var også veldig koselig. I går feiret vi 2-årsdag til den eldste nevøen min, så da falt jeg ut av lavkarbo-opplegget mitt også. Men i dag er det tilbake på samme kjøret. Har gått ned 3,5 kg siden 18. mai, men det er da jeg veide meg i dag morges. Så håper at noe vann kommer av igjen nå som jeg er i gang igjen ;D
I dag har jeg vært i byen, truffet en venninne til lunsj. Veldig koselig. Det er godt å komme litt bort, altså.

Her er altså den siste e-posten, min var som til de andre.

Dear esmeralda,

My apologies for answering your mail a little late, I was on vacation.

In answer to your questions:

Your history seems compatible with classical cervical insufficiency, which means that prophylactic cerclage is indicated. Given the findings at cerclage in your third pregnancy TAC may be the best solution.

Bicornuate uterus is associated with an increased risk of preterm birth, this may be related to a short cervix (as in DES daughters and/ or a "capacity"problem. In your case the deliveries were very early indeed, which suggests that a short or weak cervix may not be the only problem. Ideally, a cerclage should be > 25 mm from the external ostium in order to be optimally effective both mechanically and as barrier against ascending infections (the cervical canal being lined with white blood cells). However, even with a very short cervix TAC is usually succesful. Our reported overall success rate is 93%.

Gravity is not likely to play a major role and the effectiveness of bedrest has not been proven. I generally do not recommend bedrest if the cerclage is well in place and complaints are absent. A cerclage acts as an early warning system. The cervix without cerclage may open at the internal ostium (funneling) without being noticed, with a well positioned cerclage the internal ostium may not dilate much before being noticed as discomfort. In case uterine contractions are noticed, I recommend a tocolytic (nifedipine OROS) to restore uterine quiescence, independent of gestational age - generally without admission.

As with all surgical procedures, experience with transabdominal cerclage improves both the effectiveness and complication rate. Most gynecologists are not confident in operating close to the major arteries and veins in pregnancy. It is difficult to state a minimal number, as it depends also on general skills and general experience to deal with potential complications.

For several reasons, I prefer to perform TAC in pregnancy. First, in case of infertility after TAC prior to gestation the procedure was unnecessary and the infertility may be blamed on the procedure. Second, the cervix swells in pregnancy and complications of TAC prior to pregnancy may occur because the cerclage is too tight or too loose (migrating through tissue if too tight, ineffective if too loose). When performed in pregnancy through laparotomy, the gynecologist can most accurately determine the right tension on the knot. There are gynecologists, however, who prefer to perform TAC prior to pregnancy by laparoscopy. They have not reported large series, but argue that operative blood loss is less in the nonpregnant state and that minimally invasive surgery improves recovery.

Short inter-pregnancy interval is associated with a slightly increased risk of prematurity. The reasons for it are unknown. I would recommend at least a 3 months interval.

I generally perform TAC at about 14 weeks, but given your very early deliveries I would recommend to perform it in your case soon after 12.0 wk.

Costs, infortunately, are in issue. The system in the Netherlands is rather confusing, the hospital charges an all-in fee. Please contact m.waas-schraven@.......... for further information.

Progesterone is the natural uterine relaxant. There has been one large RCT that suggests a beneficial effect of 17-OH-P in case of a history of unexplained preterm labor. In the USA where the study was performed, the FDA has not approved its use. I do not know of any country where it has been registered for this indication. Further studies are underway. In the meantime I do not object to its use, but seldom prescribe it - only on the explicit request of the patient. I prefer to keep the uterus relaxed, if needed, with the calcium channel blocker nifedipine. That also is off-label use, but our national society nonetheless considers it a first choice tocolytic.

I hope this information is helpful to you. Please find enclosed 2 articles on cerclage that may also be of interest.

Sincerely yours,

Fred K. Lotgering

fredag 4. juni 2010

Mail fra Dr. Davis (USA- New Jersey)

Endelig ;) fått mail fra Dr. D, og den var jo ganske oppløftende. Jeg vet han har en god statistikk, og det hele virker jo ganske optimistisk slik han skriver det. Ikke så ille dyrt heller, men jeg må sjekke litt rundt hva som skjer ved eventuelle komplikasjoner etc. Synes også det er postivivt at han tenker jeg kan få 17p-sprøytene. Det er vel sikkert fordi jeg føler at dette er siste sjangs, og at nå må "alt" gjøres. Og iom at det ikke er særlige bivirkninger av de sprøytene, så tenker jeg litt ; "hvorfor ikke??".

Min e-post på slutten (samme e-post til alle legene).

___________________________________________________________________________________


Hello esmeralda,



I will try to address your questions and concerns and, if you have additional questions, please feel to send another email.
An arcuate uterus is a very mild form of a bicornuate uterus but is generally much more like a normal uterus in function. It should not interfere with either getting pregnant or staying pregnant.


Your weight should not be too much of an issue. Obviously, a BMI of 35 is much better than 43. I looks like you must have lost at least 20 kilos! I have done the TAC for many women weighing in excess of 100 Kg. 70 or 80 would be better for your overall health and the pregnancy in general, but it doesn't affect the TAC surgery much.


Most infections, of the type you describe, result from the cervix having already opened. In other words, the infection was caused by the incompetent cervix. If your cervix were strong and closed, the vaginal infection should not have caused a problem.


There is no evidence that bedrest makes any difference. I am not sure I quite agree with his explanation, but I do agree that being at strict bedrest would not have made much of a difference.


Given that you have a congenitally short cervix, and that they could only ge the TVC up about 1 cm, ther is likely very little chance that a TVC will work.


Your chances of success with a TAC should be very good. The uterine anomaly will not affect the chances for success. One of the more common factors that we find in women requiring the TAC is abnormalities of either the uterus or the cervix. Even with these conditions, success rates are 95-97%!!


Experience is diccicult to judge. There are some who might be very good after 10 cases and other who will never be good at it no matter how many they do. They best way to judge is to look at success rates. How many is enough? Hard to say. I currently do about two per week. I am on track to do close to 100 this year alone.


Given your short cervix and how early your cervix changes, I think that pre-prenancy would be a good choice. Having it done pre-pregnancy will not interfere with IVF at all. They should be able to do any and all procedures with the TAC in situ.


The TAC can be done as soon as your normal mense resume. Or, if your cycles are irregular, about six weeks after the loss. You can go through IVF as soon as the cycle after the one in which the TAC is placed.


Yes, I have many patients from around the world. I have arrangements with one of my hopitals to do the procedure "at cost" for such patients. Currently, the cost is about $5,000 US. This includes the hosptial stay, operating room costs, anesthesia and my fees. It does not include travel.


P17 would be a reasonable adjunctive therapy. I can arrange for you to pick up enough to get you through the entire pregnancy, while your here, for about $250 US. I think, however, that it is widely available in Europe as well.


If you have more questions, or if I missed something, pleazse get back to me. Please be aware that I do not check my email every day. So, if I don't get back to ou right away, be patient.


There is every reason to be hopeful!


Dr. D


-----Original Message-----

From: esmeralda
To: askdrdavis@......
Sent: Mon, May 31, 2010 8:13 am
Subject: Transabdominal cerclage, 3 midsemester losses

torsdag 3. juni 2010

Mail fra Dr. Gibb, (London)

Da har jeg fått en ny e-post fra Det Store Utland.  Denne gang fra en Dr. Gibb i London. Det er jo ikke så innmari langt unna ihvertfall.  Føler ikke svaret er like entydig positivt som fra Dr. Haney, selv om han gir oss en ca 80% sjangs. I tillegg er han bekymret for vekten, og jeg forsøker virkelig å komme meg lengre ned igjen. Det som virkelig er positivt er jo at han svarer ganske direkte på spørsmålene mine (samme mail som til Dr. Haney). det er jo langt billigere enn i Chicago hos Dr. Haney, men her må jeg regne med å bli lengre.
Mange avveininger som må taes.

Har fått time på Riksen 22. juni. har bestemt meg for å ta med de e-post-svarene jeg har fått frem til da, i tillegg til noe annen info jeg har funnet på nettet.

_____________________________________________________

Dear esmeralda,
Thank you for your email. I am sorry to hear you have had such difficulties carrying a pregnancy. I believe TAC must be the answer for you. By the way we call it cervical weakness not cervical incompetence. It does not sound as bad!
I am not surprised there is no one doing it in Norway. Ten years ago I flew to Sweden, Gothenburg, to do one. To call someone a little experienced I would expect them to have done 10 cases. Very few doctors have done this. I have done about 200.
I have some concerns about bicornuate uterus which is associated sometimes with an abnormal cervix rendering it weak. I much prefer to do it during pregnancy as in 95% of my cases. I believe it is easier to do in pregnancy although by definition there is a risk of precipitating miscarriage. I think it is easier to get to the right place as the organs enlarge in pregnancy. I think it may also compromise natural fertility. I do the procedure at 11-12 weeks just after the scan to check that the baby is normal. It involves general anaesthesia and a three night stay in hospital. I think you would need to stay a further ten days in London. I have a concern about your body weight. The operation is technically more difficult if your tummy wall is thick. It would be good, essential, if you could lose more weight. In your case I would not be particularly concerned to give progesterone treatment. There is no limit to the time after the last loss that the TAC can be placed. As far as the interval to IVF that is something you would have to ask the IVF doctors.
I do believe gravity can play a role with the weak cervix. I would be advising you about some limited rest soon after the procedure. I do not agree with what you have been told about this.
I think you have a good (80%) chance of a successful pregnancy after a TAC is done. It should be placed at about 12 weeks. It is not impossible for me to travel to Norway to do this but it is difficult. I would have to find the time in my schedule. I would have to have approval from the Norwegian authorities to operate. It would be useful to operate with a Norwegian colleague who can then continue the care. It is always difficult to operate in an unfamiliar environment where I am not acquainted with the instruments and staff. It is obviously easier for me if you come to London. Overall you would have to stay at least two weeks. Ideally I would like to meet you in advance for assessment. You would have to make a separate trip which, at a push, could be a day trip. The cost of the procedure and the hospital stay along with all the doctor’s fees would be approximately £9000. Obviously you would require accommodation for the following ten days. There are local hotels with reasonable rates.
I hope this information is helpful and I await hearing from you.

Kind regards

Donald Gibb