Time på Rikshospitalet.

I dag skulle vi altså innover og få ordentlig oversikt over mulighetene og tilbudet i Norge. Mannen hadde tatt fri jobb for å bli med, for jeg syntes det var viktig at han fikk høre hva de sa selv, og at det ikke bare ble jeg som fortalte han det etterpå. 

Vi dro hjemmefra ca 7.40, og kjøreturen innover tok ganske nøyaktig 1,5 time. Så vi hadde noen minutter til gode før jeg hadde time 9.30. Det var på fødepoliklinikken, og det var litt spesielt å sitte der med alle jordmødrene tuslende rundt seg og med alle de gravide. Men det gikk nå engang bra. Ei av JM ville ha helsekortet mitt før jeg skulle inn, men jeg fikk nå sagt ganske rolig at "jeg er ikke gravid". 

Bare noen minutter etter skjema ble vi ropt inn, av en dame. Det hadde vi jo ikke ventet. 

Det var for så vidt en hyggelig overlege (Ellingsen), men det første hun sier er at hun beklager, og at hun skjønner at vi skulle vært hos Dr. Henriksen, og at det hele var en stor misforståelse fordi denne uken hadde han fått innvilget ferie, litt sånn i etterkant. Og han hadde presisert at jeg skulle settes opp til han, utenfor ferien, men det hadde altså blitt krøll. 

Jeg var vel egentlig bare litt paff. Hadde forberedt meg mye til å få møte ham (men hadde en liten anelse om at det kom til å bli slik, etter at Knærten fortalte om ferien hans...), hadde forberedt hva jeg skulle spørre om, hva jeg skulle be om etc, og nå visste jeg liksom ikke hvor jeg skulle begynne, om jeg måtte begynne å forklare Dr. Ellingsen alt på nytt eller hva. 

Det viste seg jo også at hun ikke har så mye erfaring med TAC hun heller, det er svært få pasienter i Norge som har fått dette. Hun tvilte på at noen hadde gjort flere enn en håndfull, TOTALT. Hun kunne fortelle at de utføres laparoskopisk i Norge, uten hjelp av 3D-robot e.l.  Hvilken suksessrate eller komplikasjonsrate de hadde, kunne hun ikke si noe om. Men at det var svært få andre i Norge som hadde fått dette, og dermed også hadde gått gravid med en TAC. Hun lurte litt på hva jeg følte jeg hadde å tape på å forsøke en operasjon i Norge, og vi fikk fortalt at vi nok ikke trodde at vi orket å forsøke flere ganger enn denne siste, om det går galt på samme måte en gang til. Og da vil vi ikke satse på at noen i Norge kanskje får til å legge en god TAC... Hun forsto dette. 

Laparoskopisk TAC uten robot har forøvrig en langt dårligere statistikk enn åpen TAC, spesielt når den gjøres av uerfarne. Og det må faktisk alle operatørene i Norge kalles. 

Hun nevnte også bruk av antibiotika som forebyggende i ett nytt svangerskap, helt fra 1. semester. (f.eks dalacin mente hun). Hun mente også at det ikke var noe i veien for å forsøke progesteron i en eller annen form. Hun mente at min situasjon var såpass spesiell at hun tenkte at "alt må prøves" om jeg blir gravid igjen. Og hun mente at det absolutt var på sin plass at jeg fikk oppfølging hos dem i neste svangerskap, det skulle ikke bli noe problem. Heller ikke om vi valgte å reise til utlandet for å få lagt TACen. 

Mannen var vel den av oss som holdt muligheten mest åpen for behandling i Norge frem til vi var på denne timen. Men han ble vel så paff han også, både av at vi traff en annen enn det vi forventet, at hun hadde så lite erfaring med det hele (selv om hun nok har omtrent samme erfaring som dr. Henriksen), at hun mente at operatørene i Norge er såpass uerfarne, og i det hele tatt. Han fikk blåst ut litt om hvor lite fagsterke han synes det Norske helsevesenet er generelt, og folka på SØF spesielt. Han synes nok at dette med å vente og se som vi har fått høre så mange ganger, og at vi har måttet kjempe og stå på for å både få ekstra oppfølging og å få den forrige cerclagen er helt utrolig frustrerende. Og jeg er jo enig i det. 

Så mens vi satt der ble vel avgjørelsen om å dra til USA tatt. Det eneste er at vi får se om Mannen får til å være med, men hvis ikke så blir foreldrene mine med, det har jeg allerede sjekket. Det er klart at det beste hadde vært om vi fikk til å dra vi to sammen, men det som er viktigst er at vi kommer i gang og får gjort det om ikke så lenge. Synes jeg. 

Jeg fikk grått litt i dag også, men sånn blir det lett når vi snakker om det vi har mistet. 

Dr. Ellingsen mente at jeg skulle komme tilbake og snakke med dr. Henriksen. At det sikkert var greit å fortelle han litt om hva vi tenker fremover, og at vi fikk bygget en litt mer personlig kontakt. Det vil antageligvis være han som følger meg opp om vi blir gravide igjen. Vi ønsker at han kanskje skriver ett skriv om at kompetansen på området i Norge er dårlig, at de kanskje ikke har noen erfaring med å gjøre det i en så spesiell "case"  som jeg er, med congenital/medfødt cervix insufficiens, og at dette skrivet kan brukes til å søke om å få ettergitt ihvertfall noe av det vi legger ut for å reise til USA for å få det gjort. Tror at de fleste av de TACene som er gjort i Norge er på de som har operert bort deler av LMH pga kreft. Og det gjelder jo ikke meg. Men vi forventer å måtte betale det hele selv, og $5000 hos Dr. Davis er slett ikke så ille. 

Etter vi var kommet hjem igjen så ringte Ellingsen meg på telefonen, og da hadde hun ringt Dr. Henriksen hjemme  for å diskutere litt med han. Han hadde vel begynt å organisere litt for at jeg skulle opereres her, men forsto at jeg ville opereres av noen som har erfaring. Han trodde nok ikke det ville bli så lett å få dekket utgiftene, men det er som sagt ikke det viktigste for oss. Men det skader ikke å forsøke.


Nå skal jeg skrive ny mail til Dr. D!! :D